Ataxi

Jag har en neurologisk sjukdom. Det är en ataxi (SCA1).

Just nu påverkar det mest min motorik och balans förmåga. Alla rörelser måste jag göra aktivt, ingenting fungerar automatiskt. Det betyder att allt är mer krävande och uttröttande för mig. 

Jag har vetat att jag har haft den i ca 15 år. Symptomen fick jag för några år sedan. Det finns ingen terapi idag och det kommer att försämras hela tiden. 

Det påverkar lillhjärnan dvs förbindelse mellan hjärnan och musklerna dvs. styrning av musklerna. Till slut handlar det även om musklerna som är nödvändig för andning och sväljning. 

Allt är långsammare för mig.

För att föreställa sig sjukdomen: Det har delar av MS och av sjukdomen Steven Hawking har haft. Det är som en blandning av MS och en stroke.

Att gå

Att gå rakt kräver fokusering och koncentration för mig. Därför är det svårt för mig att prata och gå samtidigt. Jag är rädd för att ramla, även om jag inte ramla.

Att titta

Att titta kräver muskel koordinaton. Därför ser jag dubbelt om jag är trött. 

Att äta

Just nu funkar det bra att äta. Jag måste vara ganska fokuserad för att svälja rätt. Problemen med motoriken gör det mer krävande att hålla gaffel eller sked. Så ibland kan det se ut lite konstig.

Att prata

Jag var aldrig duktig på svenska. Men nu blir det sämre. Eftersom jag har problem med artikulering, är det inte så snabbt och tydlig längre. 

R.I.P. Stephen Hawking

Stephen Hawking är död. Vanligtvis bryr jag mig inte om kändisar. Men Stephen Hawking hade en liknande sjukdom som jag har.